Funkisvecka, inlägg nr 2

Jag går omkring och känner mig som en levande reklampelare för rehband-produkter och då har jag ändå bara två produkter/hjälpmedel. Inom funkisvärlden är det inte ovanligt med många, många fler hjälpmedel. För den som inte vet kan jag tala om att hjälpmedlen dessutom tar STOR plats, oftast i alla fall. Vi har eller har haft golvlyft, rollator, gåstol, duschsäng, pony, specialstolar, pallar, rullstolar, talknappar, talpärmar, toasitsar, specialbestick och en himla massa fler hjälpmedel på skolan. Hur familjerna har det hemma kan jag bara fantisera om, men jag kan förstå att det krävs mycket yta för att få plats. En familj på tre personer är med all säkerhet vansinnigt trångbodda på 80 kvm. Att åka på semester, oavsett om det är en helg eller en vecka,kräver lång planering och stor packning. Att dessa familjer, i bästa fall, kan få ett bilstöd för att köpa en bil de får plats i är något jag tycker borde vara självklart men det är det inte alltid. Som funkisfamilj måste man dessutom vara utrustad med fler timmar på varje dygn, kunskap om vilka rättigheter man har samt massor av tålamod. Det är ett otal blanketter och ansökningsformulär som måste fyllas i för att (i bästa fall) få det man har rätt till. När dessa blanketter ska fyllas i krävs det dessutom att man som förälder "skriver ner" sitt barn för att till exempel få den avlastning man så väl behöver. Hur det måste kännas vet jag inte men kan tänka mig att det känns fördjävligt. Tänk dig att inte få tala om vad fantastiskt det är att ditt barn har lärt sig att hålla en mugg med vatten för då kan det innebära att stödet vid måltiderna dras in. Att barnet i fråga kanske inte kan föra muggen till munnen och dricka räknas liksom inte. Det finns barn/ungdomar som kan stoppa maten i munnen men inte skära den i lagoma bitar eller avgöra när munnen är full och det är säkert många som fått stödet vid måltiderna indraget bara för att man som förälder har talat om att barnet/ungdomen kan någonting. Försäkringskassan har ett väldigt snävt och stelbent bedömmande av hjälpbehovet som borde göras om NU!

Jag ska sluta klaga över mina två hjälpmedel som inte ens tar upp någon större plats, de ryms faktiskt i en normalstor "tantväska" om man vill förvara dom där.